Täckningsgrad i LKG-registret

Indikatorn visar LKG-registrets täckningsgrad vid kontroll mot Socialstyrelsens centrala patientregister. Att deltagandet i LKG-registret är högt är en viktig kvalitetsaspekt. Om ett LKG-centrum rapporterar en lägre andel av sina patienter till registret kan det leda till att de redovisade resultaten inte fullt ut är representativa. LKG-registrets täckningsgrad kontrolleras mot centrala patientregistret årligen. Täckningsgraden beräknas som antalet patienter registrerade i LKG-registret i förhållande till totala antalet patienter med LKG i centrala patientregistret och i LKG-registret.

LKG är ett samlingsnamn för olika typer av spalt. I Sverige föddes 2020 till 2025 cirka 140 barn per år med någon typ av LKG, och dessförinnan cirka 175 barn per år. Beroende på spaltens omfattning kan LKG påverka flera strukturer och funktioner i olika grad, t ex ätandet, örats funktion, hörseln, ljudande, tal, tänder/bett, ansiktstillväxt och utseende.

Spalten opereras för att ge så goda förutsättningar för normal utveckling som möjligt. Många barn behöver även tandreglering och/eller talbehandling. Ibland behövs flera operationer. Det finns olika metoder och tekniker för kirurgisk behandling av LKG, och olika metoder används både internationellt och nationellt. Behandlingen skiljer sig därför något mellan olika centra.

LKG-registret är ett nationellt kvalitetsregister för utvärdering av behandlingen av barn och ungdomar födda med någon typ av LKG. Samtliga Sveriges 6 LKG-centra deltar i registret. Registrets syfte är att genom uppföljning av resultaten utvärdera behandlingsmetoderna och säkerställa en likvärdig behandling för barn och ungdomar födda med LKG. Vidare att stödja samarbetet mellan Sveriges LKG-centra och förbättra behandlingsmetoderna.

Den vanligaste orsaken till att patienter inte registreras i LKG-registret är att sjukvårdspersonalen inte hinner med att registrera i realtid, och att registreringen sker senare. En faktor som kan bidra till lägre täckningsgrad kan vara att registreringen i Socialstyrelsens centrala patientregister även baseras på uppgifter från vårdgivare som inte är specialiserade på LKG-vård. Att ställa en korrekt spaltdiagnos kan vara svårt för den som inte är specialiserad inom området, och patienter kan ha blivit felaktigt registrerade med spaltdiagnos utan att ha en spalt.

En annan bidragande faktor kan vara att patienter med spalt som har immigrerat kan ha varit i kontakt med vården, men ännu inte har kommit i kontakt med det regionala LKG-centrum till vilket patienten tillhör, och därför inte har registrerats i LKG-registret. Personer utan svenskt personnummer kan inte registreras i LKG-registret.

Antal barn födda 2009 och senare som har registrerats i LKG-registret till och med det aktuella året

Totalt antal barn födda 2009 och senare registrerade i LKG-registret och/eller Socialstyrelsens patientregister, det aktuella året