Inledning och lägesbild
Tillgång till data är en förutsättning för uppföljning och kvalitetssäkring av vården. Tillgång till aggregerade data på nationell nivå är en förutsättning för jämlik vård.
Nationellt programområde (NPO) nervsystemets sjukdomar är en del av Kunskapsstyrning hälso- och sjukvård, vars mål är en mer kunskapsbaserad, jämlik och resurseffektiv vård av hög kvalitet. Arbetet bedrivs kontinuerligt och möjlighet till uppföljning och analys är en central och nödvändig del i detta arbete.
NPO nervsystemets sjukdomar har i nuläget nio insatsområden: Amyotrofisk lateralskleros (ALS), Epilepsi, Migrän, Multipel skleros (MS), Narkolepsi, Normaltryckshydrocefalus (NPH), Parkinsons sjukdom, Smärta, Stroke.
Resultat för flera indikatorer kommer att redovisas inom de olika insatsområdena.
Värden på indikatorerna finns ofta tillgängligt hela vägen från nationell/regional nivå, ner till lokal sjukhusnivå. Detta innebär att publicerade data kan användas för att belysa hur vården fungerar i olika regioner i Sverige, exempelvis i syfte att belysa om den är jämlik eller inte. Den kan också användas på lokal sjukhusnivå för att kvalitetssäkra den egna vården och följa resultaten av eventuella förändringar som genomförs avseende vården.
Blick framåt
För att få ut ännu mer av denna NPO-rapport och korrekta analyser, krävs i många fall en förbättrad inrapportering av data till rapportens datakällor, det vill säga till våra nationella kvalitetsregister. Det är därför viktigt att vi alla hjälps åt för att på olika sätt öka inrapporteringen med målet att nå hög täckningsgrad och hög datatäthet i alla våra register inom neuroområdet.
Vi ser fram emot en fortsatt utveckling med förbättrad datakvalitet kopplad till ökad inrapportering till våra register samt rapporter där sakkunniga inom våra insatsområden beskriver och analyserar vården inom neuroområdet på en nationell nivå.
NPO nervsystemets sjukdomar hoppas att de resultat som redovisas i denna rapport ska användas som verktyg för förbättringsarbete på nationell, regional och lokal nivå.
Christer Nilsson, ordförande NPO nervsystemets sjukdomar
Insatsområde Amyotrofisk lateralskleros (ALS)
Insatsområde Amyotrofisk lateralskleros (ALS)
Inledning
Om sjukdomen
ALS kännetecknas av progressiv och asymmetrisk muskelsvaghet. Sjukdomen kan debutera i mun och svalg, en arm eller ett ben, i bålen, i andningsmuskulaturen eller som kognitiv sjukdom (frontotemporal demens). Sjukdomen sprider sig successivt till fler muskler, vilket ofta leder till betydande fysisk funktionsnedsättning och psykiska påfrestningar för patient och närstående. Symtom, progressionshastighet och vårdbehov varierar betydligt mellan drabbade personer. I Sverige insjuknar omkring 400 personer per år och uppskattningsvis lever cirka 800-900 personer med ALS. Medelåldern vid insjuknandet är runt 65 år, men variationen är stor.
Det finns ingen botande behandling. Insatserna syftar till att bromsa sjukdomsförloppet, lindra symtom, förebygga komplikationer och kompensera för funktionsnedsättningarna. Ett proaktivt och palliativt förhållningssätt är centralt genom hela sjukdomsförloppet.
Läs mer om ALS på 1177 för vårdpersonal: ALS - 1177 för vårdpersonal
Vårdförlopp ALS
Ett personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för ALS publicerades juni 2026. Syftet är att bidra till en mer strukturerad och jämlik vårdprocess, bland annat genom att:
· förkorta tiden från debut och misstanke till diagnos
· tydliggöra ansvar och samverkan mellan vårdens aktörer
· stödja proaktiva insatser som kan förbättra livskvalitet och minska behovet av akuta vårdkontakter.
Läs mer om vårdförloppet för ALS på 1177: Vårdförlopp ALS 1177 för vårdpersonal
Indikatorer
Vårdförlopp ALS har definierat följande process- och resultatmått varav tre stycken är klassificerade som prioriterade indikatorer, märkt "PRIORITERAD" efter indikatornamnet i beskrivningen nedan:
Processmått
Andel patienter med ALS som får diagnosbesked inom nio veckor från det att remissen skickades till neurolog - PRIORITERAD.
Andel patienter med ALS som genomgår screening av andningsfunktionen inom två månader efter diagnos.
Andel patienter med ALS som har tillgång till specialiserad palliativ vård i livets slutskede.
Andel patienter med ALS med dokumenterad inställning till gastrostomisond, NIV, IV, och hjärt-lungräddning (HLR) inom tolv månader efter diagnos.
Resultatmått
Överlevnadstid (mediantid) för patienter med ALS från diagnos - PRIORITERAD.
Självskattad patientnöjdhet - PRIORITERAD.
Antal akuta inskrivningar vid sjukhus per patient och år.
I nuläget kan på Vården i Siffror måtten Andel patienter med ALS som får diagnosbesked inom nio veckor från det att remissen skickades till neurolog och Andel patienter med ALS som genomgår screening av andningsfunktionen inom två månader efter diagnos följas upp.
Kvalitetsregister inom ALS
Kvalitetsregister inom ALS är Svenska neuroregister, Motorneuronsjukdom/ALS, Andningssviktsregistret/Swedevox och Svenska palliativregistret. Samtliga register finns redovisade som datakällor på Vården i Siffror.
Täckningsgraden för respektive register är generellt hög. Svenska neuroregisters delregister Motorneuronsjukdom/ALS skattar i årsrapport 2025 täckningsgraden till drygt 80% av alla ALS-patienter. Swedevox uppskattar täckningsgraden till 80-90%. Svenska palliativregistret har en täckningsgrad omkring 60-70% men med stora variationer beroende på att inrapporteringen till registret skiljer sig åt mellan olika vårdgivarformer och om dödsfallet sker på sjukhus, särskilt boende eller i hemmet. Patienter med ALS vårdas i regel i hemmet eller på specialiserade palliativa slutenvårdsavdelningar (hospice).
ALS-registret / Motorneuronsjukdom (MND), ett delregister inom Svenska neuroregister
Kvalitetsregistret för ALS och som registrerar för motorneuronsjukdomar är ett delregister i Svenska neuroregister. Registret följer centrala sjukdomsrelaterade parametrar och vårdåtgärder som är viktiga uppföljning över tid, både för den enskilde patienten och verksamhetens kvalitetsarbete.
Patienten kan inför vårdbesök registrera uppgifter om sitt mående digitalt via Patientens Egen Registrering (PER), vilket kan stärka delaktighet och underlätta mer strukturerat patientvårdmöte.
Aggregerade registerdata presenteras i Svenska neuroregisters applikation Neurodashboard, där ett urval av nyckelparametrar (t.ex. registreringsgrad, datatäthet, behandlingar och utfallsmått) kan följas vid behov anpassas.
Se Neurodashboard här: Neurodashboard, Svenska neuroregister
Indikatorer inom ALS
Insatsområde Epilepsi
Vårdförlopp Epilepsi
Inledning
Epilepsi är ett samlingsnamn för flera typer av anfall med olika orsaker. Diagnosen epilepsi får den som haft återkommande epileptiska anfall och som inte framkallats av någon tillfällig yttre påverkan, så kallade oprovocerade epileptiska anfall. Epilepsi kan debutera i alla åldrar men det är vanligast att drabbas av epilepsi under det första levnadsåret och efter 65 års ålder.
I Sverige finns cirka 81 000 personer med diagnosen epilepsi.
Om sjukdomen
Epilepsi är den vanligaste allvarliga neurologiska sjukdomen som kräver regelbunden läkemedelsbehandling och sjukvårdskontakt. För många är sjukdomen livslång och kan påverka åtskilliga faktorer i livet, så som möjlighet till utbildning och yrkesval, juridiska aspekter och familjebildning. Epilepsianfall är en källa till oro för personer med epilepsi och deras närstående. Detta gäller i synnerhet de som inte blir anfallsfria trots behandling. Av de med nydebuterad epilepsi blir 30% inte helt anfallsfria trots polyfarmaci.
Denna grupp bör bli föremål för epilepsikirurgisk bedömning.
Vården av patienter med epilepsi är spridd över hela landet på flera olika sjukhus och mottagningar i både offentlig och privat regi. Användandet av ett kvalitetsregister för epilepsi är därmed en stor utmaning men helt nödvändig för att på sikt få kunskap om epilepsivårdens kvalitet. De få forskningsstudier och enkätstudier som finns beskriver stora brister med en ojämlik och otillräcklig vård.
Läs mer om epilepsi på 1177: Epilepsi - 1177
Vårdförlopp epilepsi
Indikatorer
Inom kunskapsstyrningen finns sedan 2022 ett vårdförlopp framtaget med resultat- och processindikatorer för att följa upp de viktigaste områdena inom vårdförloppet. Indikatorerna kan i nuläget inte följas på nationell nivå, men flera av dessa skulle kunna följas genom data ur exempelvis Epilepsiregistret om täckningsgraden ökade.
Nuläge för Epilepsiregistret
I nuläget finns vissa utmaningar kring att öka Epilepsiregistrets täckningsgrad över landet. En starkt bidragande faktor är att landets epilepsipatienter är spridda inom många olika kliniska specialiteter, både neurologer och andra kliniska specialister såsom allmänläkare, internmedicinare med flera andra. Mängden av olika vårdenheter ihop med spridningen på flera kliniska specialiteter bidrar till att registret kännetecknas av relativt låg täcknings- och anslutningsgrad för en mycket stor patientpopulation.
Datakällor
Patienter med epilepsi monitoreras inom Svenska neuroregister med två delregister, Epilepsiregistret och Epilepsikirurgiregistret.
Epilepsiregistret har en täckningsgrad som varierar stort mellan olika regioner och vårdenheter men är på gång att successivt öka sin täckningsgrad.
Ett urval av registrets indikatorer kan följas på Vården i Siffror här:
Epilepsikirurgiregistret har omkring 60-70 patienter per år som inrapporteras till registret. Kohortens relativt lilla urval innebär att indikatorer i förekommande fall brukar presenteras på nationell nivå av integritetsskäl. De epilepsikirurgiska behandlingar som utförs är i regel på universitetssjukhusen och utförs sedan 1 juli 2024 vid tre enheter för Nationell högspecialiserad vård (NHV).
Aggregerad data för Epilepsiregistret presenteras i nuläget på Svenska neuroregisters applikation Neurodashboard med ett urval av centrala parametrar inkluderande antal registreringar, datatäthet, behandlingar och utfallsmått.
Länk till Neurodashboard: Neurodashboard, Svenska neuroregister
Indikatorer inom Epilepsi
Insatsområde Migrän
Migrän: En av de stora folksjukdomarna
Inledning
Om sjukdomen
Migrän är en folksjukdom och rankas som den tredje mest förekommande sjukdomen och har den sjunde högsta sjukdomsbördan i världen. I Sverige har man uppskattat att 12–15 procent av befolkningen har migrän i någon form under någon del av livet och är vanligare hos kvinnor än män. Sjukdomen hör till de primära huvudvärkssyndromen. Ett typiskt migränanfall är inledningsvis ofta halvsidigt, pulserande och utan behandling kan anfallet pågår från några timmar upp till tre dygn. Hos cirka en femtedel av vuxna föregås huvudvärksanfallet av aura.
Läs mer om migrän på 1177: Migrän - 1177
Kliniskt kunskapsstöd inom migrän
Ett kliniskt kunskapsstöd, nationell riktlinje för behandling av migrän hos barn och vuxna, finns publicerad.
Länk till mer information hos 1177 för Vårdpersonal: Vårdriktlinje för migran och Kliniskt kunskapsstöd migrän hos barn, primärvård
Svår neurovaskulär huvudvärk, ett delregister inom Svenska neuroregister som innefattar migrän
Patienter med migrän monitoreras i registret för Svår neurovaskulär huvudvärk, som är ett delregister inom Svenska neuroregister.
I registret finns i dagsläget drygt 5000 personer registrerade. Täckningsgraden varierar mycket mellan Sveriges regioner.
Se Neurodashboard här: Neurodashboard, Svenska neuroregister
Indikatorer över migrän
Några indikatorer för behandling av migrän finns inte definierade i nuläget. Läkemedelsförskrivning av CGRP-hämmare kan följas genom Socialstyrelsens Läkemedelsregister.
Analys
För migrän är de viktigaste indikatorerna att följa:
· Antal personer behandlade med CGRP-hämmare (relaterat till befolkningsunderlaget).
· Andel expedierade CGRP-hämmare i tablettform av det totala antalet utskrivna CGRP-hämmare.
· Tid till utvärdering (återbesök, telefonavstämning).
· Registreringsgrad i det nationella kvalitetsregistret Svenska Huvudvärksregistret, delregister inom Svenska neuroregister.
CGRP-hämmare: Läkemedelsbehandling för patienter med kronisk migrän
En relativt ny behandlingsform för patienter med kronisk migrän utgörs av CGRP-hämmare (Calcitonin Gene-Related Peptide-hämmare; ATC-kod: N02CD). Kronisk migrän definieras som minst 15 huvudvärksdagar per månad i mer än 3 månader varav minst 8 dagar per månad ska ha varit med migränhuvudvärk enligt klassificeringssystemet ICHD-3 (International Classification of Headache Disorders, third edition). Syftet med läkemedelsbehandlingen är att minska antalet dagar med migränhuvudvärk och förskrivs till patienter som inte har svarat på andra behandlingar.
CGRP-hämmare är ett relativt nytt sätt att förebygga migrän. De är så kallade monoklonala antikroppar riktade mot kalcitonin gen-relaterad peptid (calcitonin gene-related peptide, CGRP) eller dess receptor. CGRP är ett protein som har visat sig ha en nyckelroll vid sjukdomar som migrän och Hortons huvudvärk (klusterhuvudvärk). CGRP-systemet har en viktig roll vid migränhuvudvärk, det frisätts vid akuta migränanfall och genom att hämma antingen CGRP-receptorn eller binda frisatt CGRP kan symtomen lindras.
Från och med den senare delen av 2018 ingår CGRP-hämmare i högkostnadsskyddet för läkemedel och förskrivningarna registreras i Socialstyrelsens läkemedelsregister. Data från läkemedelsregistret visar att det totala antalet expedieringar av CGRP-hämmare har ökat från 16 814 antal expedieringar år 2019 till 68 962 antal expedieringar år 2024.
De första generationerna av CGRP-hämmare gavs som injektionsbehandlingar med injektioner som gjordes månads- eller kvartalsvis utifrån indikationer hos patienten. Från och med den senare delen av 2022 har CGRP-hämmare i tablettform också börjat ingå i högkostnadsskyddet. Andelen förskrivna CGRP-hämmare i tablettform av det totala antalet förskrivna CGRP-hämmare kan följas på Vården i Siffror.
Insatsområde Multipel skleros (MS)
Insatsområde Multipel skleros (MS)
Inledning
Om sjukdomen
Multipel skleros (MS) är en kronisk neurologisk sjukdom som ger upphov till inflammation i hjärna och ryggmärg. Cirka 18 000 individer i Sverige har MS och ungefär 10 000 av dessa behandlas med immunmodulerande läkemedel. Orsaken är en autoimmun reaktion och yttrar sig som episoder med neurologiska symtom såsom domningar, känselnedsättning kraftnedsättning, synnedsättning eller en uttalad trötthet. Vissa personer har i stället en långsam succesiv försämring.
Symtom och förlopp kan variera mycket mellan individer och kan förändras över tid. Det finns ett flertal olika behandlingar och målet är att förhindra nya inflammationer.
Läs mer om MS på 1177: Multipel skleros – MS - 1177
Om kliniskt kunskapsstöd för MS
Arbetet med ett kliniskt kunskapsstöd för behandling av MS beräknas vara färdigt 2026.
Länk till mer information på 1177 för vårdpersonal: Kliniskt kunskapsstöd Multipel skleros MS
MS-registret, ett delregister inom Svenska neuroregister
Patienter med MS monitoreras i Svenska MS-registret, som är en del av Svenska neuroregister. Registret har sedan flera år tillbaka en hög täckningsgrad och gör det möjligt att följa både enstaka individers sjukdomsförlopp, förändringar i behandling och deras effekt på gruppnivå samt att jämföra olika regioner med varandra för kvalitetsutveckling. Ett stort antal publikationer baseras på data från registret.
MS-registret har en hög täckningsgrad på omkring 85% av den prevalenta populationen med lång uppföljningstid och omfattande variabelinsamling.
Aggregerad data för MS-registret presenteras i nuläget i Svenska neuroregisters applikation Neurodashboard som visar ett urval av centrala parametrar inkluderande antal registreringar, datatäthet, behandlingar och utfallsmått och kan anpassas efter behov.
Se Neurodashboard här: Neurodashboard, Svenska neuroregister
Analys
En lista över indikatorer håller på att tas fram av den arbetsgrupp som arbetar med att ta fram ett kliniskt kunskapsstöd för MS.
I nuläget presenteras de indikatorer som Vården i siffror har över MS-registret och som har betydelse för uppföljning av behandlingen inom MS.
Indikatorer för MS
Insatsområde Narkolepsi
Insatsområde Narkolepsi
Inledning
Om sjukdomen
Narkolepsi är en kronisk neurologisk sjukdom med störd sömnreglering. Den exakta förekomsten av narkolepsi är inte känd men beräknas till cirka 30/100 000, vilket motsvarar ungefär 3 000 patienter i Sverige Orsaken vid den vanligaste formen tros vara en autoimmun process som leder till brist på orexin/hypokretin i hypotalamus.
Narkolepsi har flera symtom men kopplas ofta till ett antal huvudsymtom: okontrollerad dagtrötthet med ofrivilliga insomnanden, kataplexier, uppsplittrad nattsömn samt sömnparalyser och hallucinationer i samband med insomnande eller uppvaknande. Symtomen kan variera mellan individer och kan förändras över tid. Det finns ingen botande behandling, vilket innebär att god symtomlindrande behandling är viktig. Denna innefattar även icke-farmakologisk behandling som råd om stöd och egenvård.
Läs mer om narkolepsi på 1177: Narkolepsi - 1177
Kliniskt kunskapsstöd narkolepsi
Ett kliniskt kunskapsstöd, en nationell riktlinje för behandling av narkolepsi hos barn och vuxna, har tagits fram i samråd med läkemedelskommittéerna. Riktlinjen innehåller bland annat behandlingsalgoritmer.
Länk till mer information hos 1177 för vårdpersonal: Riktlinje för behandling av narkolepsi hos barn och vuxna
Narkolepsiregistret, ett delregister inom Svenska neuroregister
Patienter med narkolepsi kan monitoreras i Svenska Narkolepsiregistret, där det finns effektvariabler avseende sömnkvalitet, kataplexier, psykiska symtom, livskvalitet, arbetsförmåga, BMI och blodtryck. Frågeformulär i Svenska Narkolepsiregistret kan användas som stöd i värdering av behandlingseffekt.
I synnerhet är uppföljning i registret viktigt för läkemedel med potentiellt svåra biverkningar som natriumoxybat, och för nya läkemedel där vi ännu inte har någon stor behandlingserfarenhet som pitolisant. Antalet registrerade patienter motsvarar ungefär en tredjedel det beräknade antalet.
Se Neurodashboard här: Neurodashboard, Svenska neuroregister
Indikatorer
Några indikatorer finns inte definierade i nuläget.
Analys
Det saknas för närvarande indikatorer utifrån kunskapsstöd (se ovan).
Insatsområde Normaltryckshydrocefalus (NPH)
Insatsområde Normaltryckshydrocefalus (NPH)
Inledning
Om sjukdomen
Normaltryckshydrocefalus (NPH, vattenskalle hos äldre) är ett tillstånd orsakat av en störning i ryggvätskans (cerebrospinalvätskan) cirkulation vilket leder till att hjärnans hålrum (ventriklar) bli förstorade. Vanligen går det inte att hitta någon utlösande orsak till denna störning och sjukdomen kallas då idiopatisk normaltryckshydrocefalus (iNPH). NPH ger upphov till gång- och balanssvårigheter, kognitiv svikt och inkontinens. Obehandlad leder sjukdomen till oåterkalleliga skador i hjärnan.
Sjukdomen drabbar framför allt äldre personer. Den blir allt vanligare med ökande ålder och ungefär 1–2 procent av alla över 65 år beräknas vara påverkade av NPH.
Behandlingsresultaten är goda med betydande förbättring av livskvalitet och besvär hos 50–80 % av de opererade. Behandlingen består av en neurokirurgisk operation, vanligen en så kallad shuntoperation, då ryggvätskan avleds via en tunn slang från hjärnans hålrum till bukhålan eller hjärtats förmak.
NPH bedöms vara kraftigt underbehandlat och behandlingen av patienter med NPH varierar över landet. Cirka 400 patienter opereras varje år, vilket uppskattningsvis är endast 20–30 procent av de patienter som skulle kunna bli hjälpta. Därigenom finns det risk att många individer går miste om en behandling som kan leda till förbättrad funktion och ökad livskvalitet. En fördröjd diagnos och behandling leder till sämre utfall efter operationen.
Om vårdförloppet för normaltryckshydrocefalus (NPH)
Ett personcentrerat sammanhängande vårdförlopp har publicerats 2025. Målet är att en tydlig och strukturerad vårdkedja kommer att innebära att fler patienter med sjukdomen blir behandlade, förkortad tid från debut till behandling, bättre omhändertagande, förbättrade behandlingsresultat och ökad livskvalitet.
En beskrivning av vårdförloppet finns att läsa på hemsidan 1177 för vårdpersonal:
Datakällor
Data hämtas från Hydrocefalusregistret, ett delregister inom Svenska neuroregister.
Ett urval av registrets indikatorer kan följas på Vården i Siffror här:
Registret följer medicinska parametrar och åtgärder av betydelse för patientens tillstånd. Detta ger ett dagsvärde som kan utgöra underlag i patient-läkarmötet och en årlig rapport publiceras som belyser hur NPH-vården ser ut över landet och kan användas i verksamheternas kvalitetsarbete.
Indikatorer i vårdförloppet för NPH
Vårdförloppet för NPH har definierat tre resultatmått och tre processmått som beskrivs på 1177 för vårdpersonal:
Av indikatorerna i vårdförloppet kan i nuläget fem indikatorer följas på Vården i Siffror:
Resultatmått
Postoperativa förbättringar i gångförmåga i TUG eller Gait scale
Reoperation inom 12 månader för NPH-patienter.
Processmått
Antal shuntoperationer med indikation normaltryckshydrocefalus (NPH) per 100 000 invånare över 60 år.
Tid mellan MDK och shuntoperation för NPH-patienter
Tid mellan remissankomst och MDK för NPH-patienter
Indikatorer för vårdförloppet NPH: Antal shuntoperationer med indikation NPH per 100 000 invånare över 60 år
Indikatorer för vårdförloppet NPH: Inför operation, reoperation och postoperativa förbättringar
Insatsområde Parkinsons sjukdom
Insatsområde Parkinsons sjukdom
Inledning
Om sjukdomen
Parkinsons sjukdom är en kronisk progressiv neurodegenerativ sjukdom med långsamt tilltagande motoriska och icke-motoriska symtom. Sjukdomen karakteriseras främst av skakningar, stelhet och långsamhet, men allt eftersom sjukdomen fortskrider blir symtom som blodtrycksfall, förstoppning, urinträngningsbesvär, depression, ångest, sömnstörningar och kognitiv svikt vanligare.
I typiska fall är diagnosen relativt lätt att ställa, men inte sällan uppstår differentialdiagnostiska problem gentemot andra sjukdomar med liknande symtom, s.k. atypiska parkinsonsjukdomar. Upp till 25% av alla personer som utreds för Parkinsons sjukdom får till att börja med fel diagnos, särskilt vid den första utredningen inom primärvård.
Det finns ingen botande eller sjukdomsmodifierande behandling, men god symtomlindring kan uppnås med olika läkemedel. I senare sjukdomsstadier kan avancerad terapi med djupelektrodstimulering (DBS) eller olika pumpterapier bli aktuell för behandling av de motoriska symtomen.
Kliniskt kunskapsstöd och nationella riktlinjer för Parkinsons sjukdom
Socialstyrelsen har publicerat övergripande nationella riktlinjer för utredning, behandling och vård av Parkinsons sjukdom.
Inom kunskapsstyrningen finns kliniskt kunskapsstöd för primärvård publicerat. Professionsföreningen Swedish Movement Disorder Society (SWEMODIS) publicerar riktlinjer på specialistnivå för Parkinsons sjukdom, som regelbundet uppdateras.
Insatsområdet för Parkinsons sjukdom syftar till att ta fram kliniska kunskapsstöd på specialistnivå för Parkinsons sjukdom och atypiska parkinsonsjukdomar. Särskild vikt läggs vid att ta fram kunskapsstöd för avancerade terapier vid Parkinsons sjukdom, eftersom data visar att det finns stora regionala skillnader i användningen av de olika typerna av terapier.
Datakällor
Parkinsonregistret, ett delregister inom Svenska neuroregister
Parkinsonregistret är ett delregister inom Svenska neuroregister. Registret följer medicinska parametrar och åtgärder av betydelse för patientens tillstånd från den specialiserade vården för parkinsonsjukdomar. Detta ger ett dagsvärde som ligger till underlag i patient-läkarmötet och dels ett trendvärde för hur den enskilde patientens symtom har utvecklats över tid.
Aggregerade data för registret presenteras i nuläget i Svenska neuroregisters applikation Neurodashboard som visar ett urval av centrala parametrar inkluderande antal registreringar, datatäthet, behandlingar och utfallsmått och kan anpassas efter behov.
Se Neurodashboard här: Neurodashboard, Svenska neuroregister
Indikatorer i Parkinsonregistret på Vården i Siffror och Parkinsonregistrets pågående utveckling
Följande indikatorer följs i Parkinsonregistret på Vården i Siffror:
1) God hälsorelaterad livskvalité vid Parkinsons sjukdom
2) Patienter med avancerad terapi
3) Tid till diagnos vid Parkinsons sjukdom
4) Årligt besök till läkare inom specialistvård
5) Årligt besök till sjuksköterska inom specialistvård
Mål/referenspopulationen för Parkinsonregistret är alla de Parkinsonpatienter i Sverige som har specialistkontakt. Subpopulationer som även är av intresse är de patienter som har kontakt med universitetskliniker där de flesta av dem som har en svår sjukdomsbild återfinns samt de patienter som behandlas med avancerade parkinsonterapier.
Ett viktigt mål för registret är att öka täckningsgraden och antalet registrerade patienter. Årsrapporten för 2024 visar att vid 2024 års utgång var 15 800 patienter registrerade i Parkinsonregistret vilket är en stor ökning jämfört med 2022 års utgång då 9 800 patienter var registrerade i Parkinsonregistret. Ökningen fortsätter och i juni 2025 var 17 071 patienter registrerade i kvalitetsregistret, av dessa var 11 987 patienter aktuella (det vill säga vid liv och boende i Sverige). Jämfört med Socialstyrelsens patientregister, som omfattar alla patienter som haft specialistkontakt (17 116 patienter vid årsskiftet 2024/2025), motsvarar detta vid denna tidpunkt en nationell täckningsgrad på 70%.
Antalet patienter i Socialstyrelsens patientregister bedöms vara den mest relevanta referenspopulationen då vi här har exakt antal patienter i landet och att dessa med stor sannolikhet har korrekt diagnos. Antalet parkinsonpatienter som inte har specialistkontakt, det vill säga som endast har kontakt med primärvården eller ingen kontakt alls med sjukvården, är okänt och här är diagnosen mycket osäker. Säkerheten vid parkinsondiagnostik i primärvården har beräknats till endast runt 50% enligt internationella studier.
En hög prioritet är att monitorera de behandlingsenheter där de mest komplexa patienterna behandlas, således universitetsklinikerna. Täckningsgraden vid landets universitetskliniker är något högre och har på bas av en enkät till alla universitetskliniker genomförd i augusti 2024 beräknats till ett genomsnitt av 76%.
Ett viktigt syfte med Parkinsonregistret är att dokumentera användningen av avancerade parkinsonterapier i landet. Som nämnts är detta mycket effektiva terapier och det är utomordentligt angeläget att alla patienter som skulle kunna ha nytta av dessa terapier får tillgång till dem. För närvarande finns en underbehandling med avancerad terapi, därtill stora regionala skillnader i användningen. Det har därför hög prioritet att monitorera dessa terapier med Parkinsonregistret. Här har täckningsgraden successivt förbättrats. Årsskiftet 2024/2025 fanns 972 aktuella patienter med pågående avancerade terapi registrerade i registret. Enligt ett uttag från Socialstyrelsens Läkemedelsregister och Patientregister fanns det vid årsskiftet 2024/2025 i landet 1 350 patienter med pågående avancerad terapi. Avseende avancerade terapier hade registret vid den tidpunkten således en täckningsgrad om 72% vid årsskiftet.
Indikatorer över Parkinsons sjukdom
Insatsområde Smärta
Insatsområde Smärta
Inledning
Om sjukdomen
Smärta är en obehaglig sensorisk och emotionell upplevelse förknippad med vävnadsskada, hot om vävnadsskada eller en upplevelse som kan liknas vid denna.
Långvarig smärta innebär smärta som är ihållande eller upprepas under en period längre än tre månader. Vid långvarig smärta har smärtans funktion som varningssignal ofta upphört och behöver då behandlas som ett sjukdomstillstånd i sig, snarare än som ett symtom på en bakomliggande orsak. Det kan också vara smärttillstånd som kvarstår trots behandlingar mot underliggande sjukdom eller skada.
Förordet till rapporten Nationellt uppdrag - Smärta från 2016 skriver:
"Smärta är den vanligaste orsaken till besök i primärvården. Långvarig smärta utgör tillsammans med psykisk ohälsa de vanligaste orsakerna till långtidssjukskrivning, och ofta finns samsjuklighet mellan diagnoserna. Långvarig smärta är ett påtagligt folkhälsoproblem i Sverige och globalt. Sammantaget medför smärta stort lidande för individen och höga kostnader för samhället."
Rapporten var också en kartläggning över smärtvården i Sverige och det konstaterades att: ”smärtvården i Sverige visar på brister och omotiverade skillnader i vård och behandling av patienter med kronisk smärta”. Vård av patienter med långvarig smärta är ojämlik inom både primärvård och specialiserad vård. Det finns brister i vården i alla regioner i varierande grad.
Rapporten Nationellt uppdrag - Smärta kan läsas och laddas ned på SKR:s hemsida på länken här
Om vårdförloppet för smärta - långvarig hos vuxna
Ett personcentrerat sammanhängande vårdförlopp för Smärta – långvarig hos vuxna publicerades i början av 2023.
Vårdförloppet omfattar vuxna och inleds vid vårdkontakt för smärta i minst tre månader, vid risk för långvarig smärta eller om smärta sträcker sig utöver den förväntade återhämtningsperioden efter avslutad behandling för bakomliggande sjukdom eller tillstånd. Vårdförloppet avslutas när patienten kan hantera sin situation utan ytterligare tillkommande vårdåtgärder eller om patienten avstår från deltagande i evidensbaserade behandlingsinsatser eller inte bedöms kunna tillgodogöra sig åtgärder enligt vårdförloppet.
Vårdförloppet belyser:
• Klinisk utredning/bedömning med smärtanalys
• Biopsykosocial utredning/bedömning och dialog med patienten
• Upprättande/revidering av rehabiliteringsplan
• Unimodala, intermediära eller multidisciplinära insatser
• Fokus på läkemedelsbehandling, patientutbildning, fysisk träning, psykiskt mående, utförande av dagliga aktiviteter, sömnhygien, levnadsvanor och arbetsinriktade insatser
• Uppföljning och dialog mellan behandlare och patient
Målet med vårdförloppet är att bidra till att öka eller bibehålla patientens funktion och förmåga, men också att bidra till ökad delaktighet, kontinuitet och trygghet för patienten. Målet är även att minska kostnader för individen, hälso- och sjukvården och samhället samt att bidra till en jämlik vård.
Mer information om vårdförloppet finns att läsa på 1177 för vårdpersonal: Smärta - Långvarig hos vuxna
Utveckling framåt för datatäckningen inom området smärta
Vårdförloppets utfallsindikatorer syftar enbart till en del av de patienter som omfattas av vårdförloppet, nämligen de som efter aktiviteter inom primärvården skickas vidare till enheter som arbetar med teambaserad smärtrehabilitering (och som är anslutna till det nationella registret). I samarbete med Primärvårdskvalitet (PVQ) har vi konstaterat att datafångst av patienter med långvarig smärta inom primärvården för utvärdering av vårdförloppet inte är möjligt i nuläget eftersom det medicinska tillståndet långvarig smärta saknas i nuvarande diagnostisk klassifikation (ICD-10).
Ett nytt klassifikationssystem, ICD-11, är på väg att införas i Sverige. ICD-11 har ett eget kapitel om långvarig smärta vilket kommer att underlätta datafångst. Socialstyrelsen kommer att börja använda ICD-11 i sina hälsodataregister från 1 januari 2028. Socialstyrelsens tidplan för när övergången från ICD-10 till ICD-11 ska vara klar med översättning till svenska och när de ska börja användas i hälsodataregistren finns att läsa på Socialstyrelsens hemsida: Internationell klassifikation av sjukdomar (ICD-11)
Den planerade övergången till ICD-11 under perioden till 2028 innebär att vi förmodligen får vänta till 2030 innan det finns data från smärtområdet i PVQ att visa här, såvida det inte blir möjligt att den färdiga översättningen av ICD-11 innebär att registrering på ICD-11-koder kan påbörjas tidigare.
Datakällor
Data hämtas från Nationellt register över smärtrehabilitering (NRS).
Registret innehåller variabler för demografi, vårdprocessen, patientrapporterade mått (patient related outcome measurement, PROM), samt patientrapporterade upplevelser av vården (patient reported experience measures, PREM).
PROM och PREM syftar till att förbättra förutsättningarna för rehabilitering och dess utvärdering, samt för utvecklings- och förbättringsarbeten. Registret skapar mätetal och jämförelsemått samt struktur och styrsystem som verksamheterna kan använda i utvecklingsarbete. Registret ger också kunskap om vårdprocesser och patientgruppers hälsa över tid.
Datakvalitet
Antalet registrerade patienter motsvarar relativt väl det årligen beräknade antalet patienter som genomgår smärtrehabilitering vid specialiserade enheter. Ifyllnadsgrad i åtgärden ”rehabilitering” var 2022: 99% för den initiala registreringen, 81% vid avslut av rehabilitering, och 60% för registrering ett år efter rehabilitering. Datatätheten för PROM är hög, >90 %.
Indikatorer
Specifika indikatorer för att följa vårdförloppet är identifierade, men har status som utvecklingsindikatorer och kan i nuläget inte följas på nationell nivå. Dock kan vissa indikatorer från Nationellt register över smärtrehabilitering följas. Indikatorerna redovisar patientrapporterade erfarenheter av smärtbehandling inom specialiserad vård.
Resultatindikatorerna i vårdförloppet är:
· Andel patienter med diagnos långvarig smärta och genomgången multimodal smärtrehabilitering (MMR) som skattar sin hälsa enligt EQ VAS högre vid ettårsuppföljningen än vid första mätning
· Andel patienter med diagnos långvarig smärta och genomgången multimodal smärtrehabilitering (MMR) som skattar depression enligt The Hospital Anxiety And Depression Scale (HADS) lägre efter MMR
· Andel patienter med diagnos långvarig smärta och genomgången multimodal smärtrehabilitering (MMR) som utövar fysisk träning
Processindikatorerna i vårdförloppet är:
· Andel patienter med förstagångsdiagnos långvarig smärta som har fått en rehabiliteringsplan upprättad inom en månad efter diagnos
· Andel patienter med förstagångsdiagnos långvarig smärta som en månad efter diagnos har en fast vårdkontakt i primärvården
Analys - utifrån indikatorer i kunskapsstöd
En nationell analys av området utifrån de valda vårdförloppsindikatorerna avses att publiceras när indikatorerna är möjliga att följa på nationell nivå.
Indikatorer NRS
Vissa indikatorer inom smärta och som är möjliga att följa genom NRS presenteras nedan.
Vid användningen av indikatorer kan man genom att trycka på indikatornamnet och på en region av intresse även få ut data för sjukhus-vårdenhetsnivå inom den enskilda regionen.
Indikatorer över smärta
Insatsområde Stroke
Stroke: En av våra stora sjukdomar
Inledning
Om sjukdomen
Stroke är ett samlingsnamn för sjukdomar som påverkar hjärnans kärl och ger upphov till akuta neurologiska symtom. För att definieras som stroke ska symtomen kvarstå i minst 24 timmar eller leda till döden och inte ha någon annan uppenbar orsak än kärlsjukdom. Om symtomen beror på ischemi och varar kortare tid än 24 timmar definieras tillståndet som en transitorisk ischemisk attack (TIA).
I Sverige orsakas 85%av alla stroke av en blodpropp (akut ischemisk stroke). I cirka 10% orsakas stroke av en blödning inne i hjärnvävnaden (intracerebral blödning), medan cirka 5% beror på en spontan blödning mellan hjärnhinnorna (subaraknoidalblödning; SAB). Globalt är stroke den tredje vanligaste orsaken till funktionsnedsättning hos vuxna efter ischemisk hjärtsjukdom och luftvägsinfektioner.
Årligen insjuknar i Sverige cirka 25 000 personer i stroke och 10 000 i TIA. Antalet strokefall har minskat under senare år. Strokeincidensen ökar dock med stigande ålder och fyra av fem patienter som insjuknar är över 65 år. Dock är patienter som genomgått SAB vanligen yngre och drygt hälften är i arbetsför ålder. Stroke kan förekomma i alla åldrar, även hos barn.
Prevalensen, det vill säga antal personer som lever och har haft en stroke tidigare i livet, uppskattades 2015 till cirka 200 000 personer, det vill säga 1 942 per 100 000 personer. Ungefär tre av fyra patienter med stroke kommer till akutsjukhus med ambulans och första vårdkontakt är oftast via 112 men också via 1177. En mindre andel strokepatienter söker direkt på akutmottagning, alternativt tar de kontakt med primärvård eller närakut först och hänvisas då akut vidare till akutmottagning. Akut behandling av stroke sker primärt inom akutsjukvården. Var femte person som får stroke avlider inom tre månader. De som överlever får ofta någon form av kvarstående motoriska eller kognitiva funktionsnedsättningar. Problem med sensorik, balans, kommunikation, tal och språk är också vanliga.
Nuläge inom strokevården
Idag finns omotiverade skillnader i vård av patienter med stroke vad gäller tillgänglighet och kvalitet. En viktig del i arbetet med att bidra till att patienter får god vård är att öka användningen av det nationella kvalitetsregistret Riksstroke för vårdens uppföljnings- och förbättringsarbete.
På nationell nivå har andelen patienter som behandlats på Strokeenhetsvård ökat under de senaste decenniet. Andelen patienter med ischemisk stroke som genomgår reperfusionsbehandling har ökat från 5% år 2010 till 21% år 2024 ( trombolys och / eller trombektomi). Det varierar dock mellan olikaregioner.
Tillgång till rehabilitering efter den akuta vården varierar över landet. Livslång strukturerad strokeuppföljning är inte tillfredsställande implementerat i primärvårdens regi.
Förändringen inom strokevården har gått fort inom många områden och förändringar har noterats från ett år till ett annat.
Indikatorer i personcentrerade sammanhållna vårdförloppen
Inom strokeområdet finns ett flertal kunskapsstöd framtagna. Två av dessa kunskapsstöd är personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp för stroke och TIA där det första vårdförloppet beskriver behandling av den initiala och akuta fasen och det andra vårdförloppet omfattar rehabilitering och uppföljning. Process- och resultatindikatorer som är framtagna för att följa upp de viktigaste områdena finns i båda vårdförloppen. Alla kan inte följas upp i nuläget men de indikatorer som kan följas på ett bra sätt listas nedan. Övriga indikatorer där uppföljningen behöver utvecklas är framförallt inom regional och kommunal primärvård.
Det finns sex indikatorer i Primärvårdskvalitet med urval stroke/TIA. Dessa behöver ses över för bättre relevans för vårdförloppen och det som ses som god kvalitet från ett strokevårdsperspektiv.
Datakällor
Riksstroke och Nationella kvalitetsregistret över endovaskulär behandling vid ett strokeinsjuknande (EVAS) utgör de nationella kvalitetsregister som förekommer inom svensk strokesjukvård. Båda registren kännetecknas av höga täcknings- och anslutningsgrader.
Data från Riksstroke har haft en stark återkoppling till vården och är ett framstående exempel på hur kvalitetsregisterdata har kunnat integreras inom den nationella kunskapsstyrningen.
Vårdförlopp med indikatorer Stroke och TIA - tidiga insatser och vård
Inledning och lägesbild
Vårdförloppet Stroke och TIA - tidiga insatser och vård inleds vid misstanke om stroke eller TIA och avslutas inför utskrivning av patient från strokeenhet eller vid överflyttning av patient till annan specialiserad vård.
Det övergripande målet med vårdförloppet är att förkorta tiden till akut behandling och adekvat omhändertagande vid akut stroke inklusive SAB och TIA, samt att förutsättningar och kompetens på enheterna är hög. En viktig faktor är tiden mellan ankomst till sjukhus och start av trombolys- och trombektomibehandling vid akut ischemisk stroke med efterföljande strokeenhetsvård som första vårdnivå. Andra faktorer är omedelbar tillgång till neurovaskulär kirurgi och neurointervention vid intrakraniella blödningar som SAB, eller vid utveckling av ödem som vid malign mediainfarkt.
För att följa upp vårdförloppet används indikatorer kopplade till bland annat reperfusionsbehandling vid akut ischemisk stroke samt till den akuta handläggningen av patienter med SAB. Uppföljningen görs via de nationella kvalitetsregistren Riksstroke och Registret för endovaskulär behandling av stroke (EVAS).
Indikatorer för vårdförlopp Stroke och TIA - tidiga insatser och vård
De indikatorer inom utfalls- och processmått och som i nuläget kan följas på Vården i siffror förekommer längre ner i kapitlet. En lista över de indikatorer som förekommer i utfallsmått och processmått finns att läsa på 1177 för vårdpersonal Vårdförlopp Stroke och TIA - tidiga insatser och vård.
Vid användningen av indikatorer kan man genom att trycka på indikatornamnet och på region av intresse få data för sjukhus-vårdenhetsnivå för den enskilda regionen.
Indikatorer som i nuläget inte kan följas i vårdförloppet är:
Strukturerad uppföljning efter stroke
Behandling av aneurysm inom 36 timmar från insjuknande
Vid subaraknoidalblödning (SAB), behandling av aneurysm inom 36 timmar från insjuknande
Utfallsmått för personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp stroke och TIA - Tidiga insatser och vård
Processmått personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för stroke och TIA - Tidiga insatser och vård
Vårdförlopp med indikatorer Stroke och TIA - fortsatt vård och rehabilitering
Inledning och lägesbild
Vårdförloppet Stroke och TIA - fortsatt vård och rehabilitering omfattar åtgärder inför utskrivning efter stroke eller TIA, fortsatt rehabilitering samt strukturerad uppföljning och pågår vanligen livet ut. Vårdförloppet tar vid där vårdförlopp Stroke och TIA - tidiga insatser och vård slutar.
Vårdförloppet omfattar följande verksamheter: strokeenheter, rehabiliteringsenheter inom öppen och sluten vård, sjukhusets öppenvårdsmottagningar och primärvård. Primärvård omfattar både regional och kommunal hälso- och sjukvård. På ett flertal ställen skrivs samtliga verksamheter ut för att betona att insatserna kan ske både inom region och kommun.
Det övergripande målet för vårdförloppet är god och jämlik vård. Vårdförloppet utgör ett stöd för evidensbaserad vård, inklusive rehabilitering och uppföljning, liksom ökad nöjdhet, förbättrad hälsa och livskvalitet efter tidiga insatser och vård vid stroke och TIA. Det säkrar också övergångar mellan olika aktörer i vårdkedjan. Perspektivet för vårdförloppet är livslångt.
Målen ska uppnås genom:
en individuellt anpassad utskrivningsprocess från behandlande enheter som säkrar övergången till nästa vårdgivare
en dokumenterad överenskommelse inkluderande en strokekompetent fast vårdkontakt
tidigt understödd utskrivning från sjukhus till hemmet där ett multidisciplinärt stroketeam både koordinerar utskrivning och utför fortsatt rehabilitering i hemmiljön
multidisciplinär teamrehabilitering i sluten och öppen vård
en skriftlig rehabiliteringsplan
strukturerad uppföljning i öppen vård inkluderande livslång medicinsk sekundärprofylax
Indikatorer för vårdförlopp Stroke och TIA - fortsatt vård och rehabilitering
En lista över de indikatorer som förekommer i utfallsmått och processmått finns att läsa på 1177 för vårdpersonal Vårdförlopp Stroke och TIA - fortsatt vård och rehabilitering. De indikatorer inom utfalls- och processmått och som i nuläget kan följas på Vården i siffror förekommer längre ner i kapitlet.
Vid användningen av indikatorer kan man genom att trycka på indikatornamnet och på region av intresse få data för sjukhus-vårdenhetsnivå för den enskilda regionen.
Indikatorer som i nuläget inte kan följas i vårdförloppet är:
Strukturerad uppföljning efter stroke (KVÅ- kod)