Inledning och lägesbild
God täckning i kvalitetsregister är en förutsättning för uppföljning av behandlingens effekter
Ett första steg mot en mer jämlik vård inom hudområdet är att kunna se regionala skillnader i vården. Det är helt avgörande för möjligheten att följa upp vården att kvalitetsregistren används och att täckningsgraden är hög. Brister i täckningsgrad påverkar idag möjligheten till kvalitetsuppföljning. För att möjliggöra automatisk överföring av data från journalen till kvalitetsregister har NPO hud- och könssjukdomar initierat utveckling av strukturerad journaldokumentation.
NPO hud- och könssjukdomar önskar att de resultat som redovisas i denna rapport ska användas som verktyg för förbättringsarbete på nationell, regional och lokal nivå.
Rapporten innehåller också siffror från regionernas gemensamma försäkringsbolag, LÖF. Den vanligaste orsaken till undvikbar patientskada inom hudområdet är missad eller försenad diagnos.
Martin Kropp, ordförande NPO hud- och könssjukdomar
Insatsområde: Psoriasis
Nationell arbetsgrupp för psoriasis
Det finns stora regionala skillnader inom psoriasisvården vad gäller behandling och tillgänglighet. Psoriasis är en kronisk sjukdom som drabbar 2–4 procent av den svenska befolkningen.
Det är en systemsjukdom, det vill säga en sjukdom som inte bara kan drabba ett organ (huden) utan flera organsystem och där immunsystemet spelar en central roll. Forskning har gett ny kunskap om inflammatoriska signalvägar som lett fram till nya effektiva behandlingar.
Den nationella arbetsgruppen för psoriasis ska bidra till att patienten ska få god vård enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer. En viktig del i det arbetet är att öka användningen av det nationella kvalitetsregistret PsoReg, som ska användas i uppföljnings- och förbättringsarbete.
Under 2023 har arbete inletts för att utveckla ett vårdförlopp för psoriasis.
Socialstyrelsens målnivåer för vård vid psoriasis
Socialstyrelsen har fyra kvalitetsindikatorer med nationella målnivåer (se länkar till nationella riktlinjer, målnivåer och rapport från 2019 nedan). Målnivåerna syftar till att ge hälso- och sjukvården tydliga kvalitetsmål att arbeta mot samt att bidra till att patienter får en god och jämlik vård enligt hälso- och sjukvårdslagens intentioner.
Kvalitetsindikatorerna med målnivåer är:
Genomgång av riskfaktorer kopplade till levnadsvanor och psoriasis (målnivå ≥ 80 %, datakälla: PsoReg)
Utvärdering av behandlingseffekt med kliniska instrument och patientrapporterade mått (målnivå ≥ 95 %, datakälla: PsoReg)
Utvärdering av behandlingseffekt med kliniska instrument och patientrapporterade mått, 3–12 mån efter insättning av systemiska läkemedel (målnivå ≥ 95 %, datakälla: PsoReg)
Planerade besök i öppen specialiserad vård (målnivå ≥ 95 %, datakälla: Patientregistret, Socialstyrelsen)
Målnivåindikator 1: Andelen patienter med psoriasis som hade fått en genomgång av minst en riskfaktor kopplad till levnadsvanor och psoriasis ökade årligen i riket från 61 procent år 2016 till 76 procent 2019. Därefter, i samband med coronapandemins början, skedde en minskning till 67 procent 2020. År 2022 hade fortfarande inte målnivån på 80 procent uppnåtts i riket som helhet. Spridningen är dock stor över landet; år 2022 varierade den mellan 7-88 procent i olika regioner.
En liknande utveckling ses för målnivåindikator 2, andelen patienter som har fått en utvärdering av behandlingseffekt [PASI, DLQI eller EQ5D] vid nybesök eller annat registrerat vårdbesök, med en nedgång år 2020. År 2022 uppgick andelen patienter till 69 procent för riket och det är därmed en bit kvar till målnivån på 95 procent. Liksom för målnivåindikator 1 är spridningen dock stor mellan olika regioner.
Målnivåindikator 3: Andelen patienter som har fått en utvärdering av behandlingseffekt inom 3-12 mån inom insättande av ett systemiskt läkemedel har för riket varit högre än 95 procent (d.v.s. över målnivån) sedan år 2017.
Andel patienter med planerade besök i öppen specialiserad vård (målnivåindikator 4) har för riket legat ganska stadigt på cirka 65 procent under åren 2016-2020. Det föreligger alltså ett glapp jämfört med målnivån, som är satt till 95 procent.
Täckningsgrad för kvalitetsregistret PsoReg
PsoReg är det svenska nationella kvalitetsregistret för systembehandling av medelsvår till svår psoriasis. Registrets syfte är att förbättra psoriasisvården. Fokus ligger på patientsäkerhet samt jämlik och effektiv vård. Registret bidrar även till kvalitetshöjning genom att det möjliggör jämförelser mellan klinikernas sätt att behandla patienter.
En förutsättning för att registret skall ge en rättvisande bild av vården vid psoriasis är att klinikerna som vårdar psoriasispatienter deltar och registrerar de patienter och variabler som behövs för uppföljningen. PsoReg studerar med hjälp av Socialstyrelsens patientregister hur stor andel av alla aktuella patienter som rapporteras till PsoReg, den så kallade täckningsgraden.
För att mäta och följa upp om målnivåerna från Socialstyrelsen uppfylls, är en förutsättning att täckningsgraden i PsoReg är hög. Det är av största vikt att vårdgivare ökar registreringen i PsoReg. I riket var täckningsgraden cirka 65 procent 2020, med stora variationer mellan regionerna, .
Målnivåindikatorer för psoriasis
Insatsområde: Svårläkta sår
Svårläkta sår: Komplext område där olika specialiteter och vårdnivåer berörs
Definitionen av svårläkta sår är sår som inte läkt eller inte förväntas läka inom fyra till sex veckor. Svårläkta sår är symtom som kan vara orsakade av flera olika grundsjukdomar. Dessa behöver behandlas för optimal sårläkning och för att förhindra nya sår.
Förekomsten av svårläkta sår förväntas öka i takt med en stigande andel äldre och därmed också ett ökat antal personer med kroniska sjukdomar och sammansatta vårdbehov. Uppskattningsvis lider 0,4 procent av befolkningen av ett svårläkt sår. En statlig utredning har visat att dessa patienter tillhör en medicinskt lågprioriterad grupp i Sverige med kostnadskrävande vård och lidande under lång tid.
Den nationella arbetsgruppen har framtagit ett vårdförlopp, vars övergripande mål att alla patienter ska få en enhetlig och jämlik bedömning och behandling oavsett var man bor i landet. Vårdförloppet avser att ge en välorganiserad vårdkedja som är personcentrerad och tar patientens berättelse på allvar, minimera väntetider och optimerar tillgängliga resurser, i syfte att läka och förebygga svårläkta sår samt förbättra livskvalitet för patienter med svårläkta sår.
Sår av olika orsaker
Svårläkta sår innefattar sår med diagnoser som venösa, arteriella och arteriovenösa sår, traumatiska sår, trycksår, diabetesrelaterade fotsår och atypiska sår, som exempelvis pyoderma gangrenosum, vaskuliter, hypertensiva sår och hudtumörer. När såren orsakas av flera underliggande grundsjukdomar måste samtliga beaktas och behandlas.
Data från kvalitetsregistret RiksSår visar att den största gruppen utgörs av venösa sår, följt av trycksår och atypiska sår (ovanliga sårdiagnoser).
De olika sårtyperna skiljer sig åt, bland annat avseende i läkningstid. Till exempel har traumatiska sår en medianläkningstid på cirka 16 veckor, medan arteriovenösa sår har en läkningstid på 40 veckor. För sår registrerade i RiksSår under åren 2016-2022 avslutades 70 procent som läkta, 13 procent som avliden patient och 2 procent som amputerad patient. Uppföljning saknas för cirka 15 procent av såren.
Täckningsgraden för RiksSår är osäker och beräknas idag utifrån antalet patienter med svårläkta sår som uppskattas återfinnas i sjukvårdssystemet. Med det antagandet är täckningsgraden omkring 20 procent.
Prioriterade indikatorer i vårdförlopp svårläkta sår, från RiksSår
Insatsområde: Venereologi med inriktning gonorré
Gonorré: Kartläggning med anledning av ökat antal fall
Insatsområdet fokuserar i ett första steg på gonorré. I uppdraget ingår att hitta orsaker till att gonorré har ökat, och vad som kan göras för att motverka detta. En viss nedgång av antalet fall noterades dock i samband med corona-pandemin.
Som ett första steg har en nationell kartläggning av gonorré-fall initierats, både hur epidemiologin samt handläggningen ser ut i landet.
För att undvika resistensutveckling och ytterligare smittspridning är det mycket viktigt att ställa snabb diagnos och ge rätt behandling av gonorré. Annars kan patienter gå lång tid ofullständigt behandlade, med risk för infertilitet och långvarig smärta.
Insatsområde: Atopisk dermatit
Atopisk dermatit
Atopisk dermatit är en folksjukdom som förekommer hos cirka 10 procent av den vuxna befolkningen och cirka 25 procent hos barn.
Besvären består av intensiv klåda dygnet runt, torr hud, synliga eksemfläckar och inte sällan med hudinfektioner som följd. Störd nattsömn på grund av klåda kan ge upphov till dagtrötthet och koncentrationssvårigheter och det finns ett beskrivet samband mellan atopisk dermatit och psykiatrisk ohälsa som depression och ADHD.
På Läkemedelsverket pågår just nu arbete med att ta fram behandlingsrekommendationer för atopisk dermatit.
Atopisk dermatit - SwedAD
En förutsättning för att kunna följa upp patienterna med svår sjukdom är ökad anslutningsgrad i det relativt nystartade kvalitetsregistret SwedAD. SwedAD är ett nationellt kvalitetsregister för patienter med atopisk dermatit som behandlas med systemiska läkemedel, det vill säga läkemedel som tillförs via tablett eller injektion.
Data från nationella kvalitetsregister är en förutsättning för att studera effekter av nya läkemedel på riktiga patienter, det vill säga utanför kliniska prövningar, och för att kunna säkerställa en rättvis vård i olika delar av landet. Läkare som behandlar patienter med atopisk dermatit med systemiska läkemedel ska därför registrera i SwedAD.
Data från SwedAD visar att över 2 000 patienter nu är registrerade och att både antal patienter och antal hudmottagningar som registrerar patienter ökar över tid.
Patientskador inom hudsjukvård
Löf, regionernas gemensamma försäkringsbolag, tog under åren 2018 till 2024 emot över 6 500 skadeanmälningar från patienter rörande tillstånd i huden, varav 1 800 specifikt rörde specialiteten dermatologi och dermatologiska sjukdomar/tillstånd. Resterande anmälningar rörde andra tillstånd, sjukdomar och skador i hud och där dermatologer inte varit inblandade i vården.
Ungefär en fjärdedel av dessa 1 800 godkändes som undvikbar skada (= patientskada) och ersattes enligt Löfs kriterier. Den vanligaste orsaken till undvikbar patientskada var missad eller försenad diagnos.
Totalt tog Löf emot drygt 136 000 anmälningar 2018 till 2024. Länk till Löf.
För att förbättra processer och utfall inom diagnostik för personer med hudsjukdomar, behöver kompetensförsörjning och vårdkedjor/vårdnivåer stå i fokus.