Nationellt programområde Lung- och allergisjukdomar

Nationellt programområde (NPO) lung- och allergisjukdomar är en del av Kunskapsstyrning hälso- och sjukvård, vars mål är en mer kunskapsbaserad, jämlik och resurseffektiv vård av hög kvalitet. Arbetet bedrivs kontinuerligt och möjlighet till uppföljning och analys är en central och nödvändig del i detta arbete.

Ett steg mot en mer jämlik och förbättrad vård för patienter med lung- och allergisjukdomar är att kunna upptäcka regionala skillnader i vården. Inom området finns endast ett fåtal nationella kvalitetsregister.

Vi har haft nationella arbetsgrupper inom KOL, matallergi, lungfibros, obstruktiv sömnapné och astma som utarbetat vårdförlopp.

NPO lung- och allergisjukdomar hoppas att de resultat som redovisas i denna rapport ska användas som verktyg för förbättringsarbete på nationell, regional och lokal nivå.

Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en av Sveriges stora folksjukdomar med runt 500 000 drabbade. Sjukdomen är progressiv och kan bli mycket svår, särskilt för kvinnor som ofta insjuknar tidigare och mer allvarligt. Närmare 3 000 personer avled i KOL under 2023 enligt Socialstyrelsens dödsorsaksregister.

KOL är en underdiagnostiserad och även feldiagnostiserad sjukdom. Kvalitetsuppföljningssystemet PrimärvårdsKvalitet visar att bara 1,6 procent av befolkningen på vårdcentraler har diagnosen, jämfört med epidemiologiska studier som pekar på en tre gånger så hög förekomst. Detta innebär att många patienter upptäcks alltför sent.

Tidigt insatta åtgärder, i synnerhet rökstopp, kan bromsa sjukdomsförloppet och minska risken för försämringsepisoder, exacerbationer. Flera exacerbationer per år medför stor risk för kraftig försämring och tidigare död, särskilt om patienten behöver slutenvård. Därför är god och regelbunden uppföljning särskilt viktig.

Nationella riktlinjer och nyligen beslutat kunskapsstöd från regionernas system för kunskapsstyrning pekar på brister i KOL-vården. Bland annat finns behov av att minska under- och feldiagnostiken, bedöma sjukdomens svårighetsgrad och erbjuda regelbunden uppföljning. Dessutom är det viktigt att stärka patienternas egenvård och delaktighet för att förbättra prognos och livskvalitet.

Slutenvård vid KOL är inget självklart resultatmått, men en minskning kan tyda på att öppenvårdens insatser förbättrats. Detta är utgångspunkten för indikatorer om så kallad påverkbar slutenvård, som används för att följa upp kroniska sjukdomar.

Antalet slutenvårdsdygn per 100 000 invånare vid KOL har minskat kraftigt, till knappt 40 procent av nivån för 25 år sedan. Minskningen syns i alla regioner, men det råder stora skillnader i hur resurser används. Detta ska också ses i ljuset av att antalet slutenvårdsplatser generellt minskat.

Diagnosdata från Västra Götalandsregionen och Region Stockholm pekar samtidigt på att fler personer får KOL-diagnos sedan 2015, i linje med epidemiologiska studier. En rimlig tolkning är att bättre öppenvårdsinsatser kan ha bidragit till att minska behovet av slutenvård.

Om patienter skrivs ut för tidigt eller om insatserna brister i olika delar av vård- och omsorgssystemet kan återinskrivningarna öka. Sådana försämringsepisoder, särskilt de som leder till slutenvård, signalerar en allvarlig sjukdomsutveckling och ökad dödsrisk. Ett ökat behov av återinskrivning kan därmed tyda på otillräckliga vårdinsatser och sämre prognos.

Statistik från Socialstyrelsen visar att knappt 20 procent av KOL-patienterna återinskrevs inom 30 dagar under 2023. Andelen har legat på ungefär samma nivå sedan 2015, även om det finns en svag nedåtgående trend de senaste åren. Variationen mellan regioner är stor, från cirka 16 till 23 procent.

Andelen patienter som avlider i samband med sjukhusvård speglar risken för död vid KOL, särskilt efter försämringsepisoder. Under 2024 avled 15 procent inom 30 dagar efter sjukhusvård, en viss ökning sedan 2014. Samsjuklighet, särskilt hjärt-kärlsjukdom, påverkar prognosen och bidrar till att dödligheten varierar mellan cirka 10 och 21 procent, vilket kan föranleda en fördjupad analys.

Flera kvalitetsindikatorer för KOL-vården är kopplade till mål i det vårdförlopp som beslutats inom regionernas kunskapsstyrning. Resultat för flera av dessa mått återges i diagrammet nedan, hämtade från Luftvägsregistret och Primärvårdskvalitet.

En central fråga gäller underdiagnostiken av KOL, som ofta beror på att spirometri inte genomförs, trots att den krävs för att ställa en KOL-diagnos. PrimärvårdsKvalitet visar att 54 procent får spirometri vid ny KOL-diagnos, långt under Socialstyrelsens målnivå på 95 procent. Samtidigt har enheterna i Luftvägsregistret en betydligt högre andel på 86 procent (2024), en ökning med sju procentenheter sedan 2021. Detta tyder på att vården blir säkrare där man är mer strukturerad i arbetssätt och registrering.

Cirka 30  procent av KOL-patienterna rapporteras vara rökare, och för dessa är rökstopp avgörande för att bromsa sjukdomsutvecklingen. Endast 41 procent erbjöds rökavvänjning under 2024, en andel som inte visar någon tydlig förbättring över tid. Strukturerad patientutbildning, med målet minst 80 procent enligt Socialstyrelsen, uppnåddes för 56 procent av patienterna i öppenvård. Det är en svag ökning sedan 2021.

Symtomskattningsformuläret CAT, som mäter hur KOL påverkar patientens liv, användes av 62 procent av patienterna 2024, en ökning med 11 procentenheter sedan 2021. Eftersom exacerbationer driver risken för allvarlig sjukdom och död, är tidig uppföljning viktig. PrimärvårdsKvalitet visar dock att bara cirka 40 procent fick uppföljning inom sex veckor efter en försämringsepisod.

Astma är en kronisk lungsjukdom som innebär att luftrören är känsliga och lätt drar ihop sig vid olika typer av påverkan. Det leder till perioder med andningsbesvär, hosta, pipande andning och trånghetskänsla i bröstet.

Astma är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna i Sverige. Ungefär 10 procent av befolkningen har astma, och det är vanligt både bland barn och vuxna. Hos barn är astma ofta kopplat till allergi, medan vuxna i högre grad kan utveckla så kallad icke-allergisk astma.

Orsaken till astma är inte helt klarlagd, men både ärftliga faktorer och miljöpåverkan spelar in. Vanliga utlösande faktorer allergener (t.ex. pollen, pälsdjur, kvalster), luftvägsinfektioner, ansträngning, särskilt i kall luft, tobaksrök och luftföroreningar. Hos vissa debuterar astman i barndomen, medan andra utvecklar sjukdomen i vuxen ålder.

Astma behandlas i första hand med inhalationsläkemedel. Målet med behandlingen är att patienten ska kunna leva ett aktivt liv med så få symtom som möjligt. Regelbunden uppföljning i är viktig för att för att följa och justera behandlingen vid behov.

Ett nationellt vårdförlopp för astma är under arbete inom insatsområdet astma. Syftet är att skapa en mer jämlik och behovsanpassad vård för personer med astma, oavsett ålder eller var i landet man bor. Vårdförloppet ska ge stöd för tidig diagnos, strukturerad uppföljning och effektiv behandling. Arbetet sker i samverkan mellan professioner, patienter och olika regioner. Arbetet görs av en nationell arbetsgrupp (NAG) och förväntas vara klart under 2026.

Nationella riktlinjer för vård vid astma och KOL publicerades av socialstyrelsen 2015 och mindre översyner är utförda 2017 och 2020.  Riktlinjerna ger stöd för prioriteringar inom hälso- och sjukvården och bygger på bästa tillgängliga kunskap. Riktlinjerna vänder framför allt till beslutsfattare inom hälso-och sjukvården; t.ex. politiker, tjänsteman eller verksamhetschef.

Riktlinjerna omfattar bland annat rekommendationer för diagnostik, behandling, uppföljning och egenvårdsstöd. Syftet är att bidra till en mer jämlik och kunskapsbaserad vård i hela landet. Läkemedelsverket har regelbundet publicerat behandlingsrekommendationer för behandling av astma. Rekommendation ska vara till stöd för framför allt primärvården så alla patienter får korrekt diagnos och adekvat behandling. Senaste uppdateringen gjordes 2023.

Luftvägsregistret är ett nationellt kvalitetsregister i Sverige som samlar data om personer med astma och KOL. Syftet med registret är att förbättra vården genom att följa upp behandling, vårdresultat och följsamhet till riktlinjer. Genom att analysera informationen kan vårdgivare identifiera förbättringsområden och säkerställa en mer jämlik och evidensbaserad vård över hela landet. Registret är också ett viktigt verktyg för forskning och utveckling inom luftvägssjukdomar. I registret finns hittills över 450 000 unika patienter registrerade.

I Socialstyrelsens riktlinjer för astma och KOL innehåller ”Socialstyrelsens indikatorer för god vård”, som utgår från de centrala rekommendationerna i riktlinjerna. Vissa av indikatorerna har även målnivåer som anger hur stor andel av en patientgrupp som bör komma i fråga för att få en viss behandling eller undersökning. En utvärdering av vården vid astma och KOL publicerades av Socialstyrelsen 2018.

Matallergi innebär att kroppens immunförsvar reagerar mot vissa proteiner i maten som om de vore skadliga ämnen. Vanliga allergener är mjölk, ägg, jordnötter, nötter, fisk, skaldjur, soja och vete. Symptomen kan variera från milda (t.ex. klåda, nässelutslag eller magbesvär) till allvarliga reaktioner som anafylaxi – ett livshotande tillstånd som kräver omedelbar behandling.

I Sverige uppskattas det att mellan 1–8 procent av barn och 1–3 procent av vuxna har en matallergi. Den självrapporterade förekomsten av all matallergi hos barn och vuxna uppskattas i Europa till 17 procent men självdiagnosticering och överdiagnostik är mycket vanlig. När mer noggrann utredning görs med provokation, alltså att personen under kontrollerade former får äta den misstänkta maten, så bedöms förekomsten av matallergi vara 1–3 procent.

Allergier är vanligare hos barn, och vissa växer ifrån dem med åldern, särskilt mjölk- och äggallergi. Jordnöts- och nötallergi tenderar däremot att vara mer bestående. Att leva med matallergi kräver stor vaksamhet, noggrann läsning av innehållsförteckningar och ofta anpassningar i vardagen – både i hemmet och i sociala sammanhang.

Idag finns en brist på kunskap att tolka provsvar inom området matallergi, vilket leder till överdiagnostik. Vårdförloppet omfattar patienter med misstänkt IgE-förmedlad matallergi, det vill säga förekomst av IgE-antikroppar (IgE-ak) och allergiska symtom mot samma allergen. Målet är att öka livskvaliteten för patienter med matallergi genom bland annat säker diagnostik och individanpassad behandling.

Av professionen framtagna riktlinjer för barn och ungdomar finns hos Barnläkarföreningens delförening för allergi och lungmedicin medan riktlinjer för vuxna saknas. Det pågår nu ett arbete om behov av nationella riktlinjer inom allergi. Matallergi är ett av de områden som kan komma att ingå där.  

Det saknas ett nationellt register för matallergi. Förslag på indikatorer finns i vårdförloppet, men är inte definierade i nuläget. 

Obstruktiv sömnapnésyndrom (OSA) innebär upprepade andningsuppehåll under sömnen på grund av att luftvägen delvis eller helt blockeras. Det leder till störd sömn och symtom dagtid som trötthet, koncentrationssvårigheter, morgonhuvudvärk och torr mun. Tillståndet är vanligt – omkring 10 procent av kvinnor och 20 procent av män i åldern 30–60 år beräknas ha OSA, vilket motsvarar ungefär 600 000 vuxna i Sverige. OSA är underdiagnostiserat och mindre än hälften av de med sjukdomen får diagnos. Obehandlad OSA innebär ökad risk för trafik- och arbetsplatsolyckor och är kopplad till andra sjukdomar som högt blodtryck och hjärt-kärlsjukdom.

Diagnosen ställs genom att patienten får göra en nattlig andningsregistrering, ofta i sitt eget hem, med mätning av bla. andningsrörelser och syresättning. Den vanligaste behandlingen är med en andningsmask, sk. CPAP som ger ett kontinuerligt luftvägstryck som håller luftvägen öppen under sömnen. En annan behandlingsmetod är en antiapnéskena som lyfter fram underkäken och därigenom öppnar upp luftvägarna. 

Det nationella vårdförloppet framtogs av en nationell arbetsgrupp (NAG Obstruktiv sömnapné) och publicerades 2023. Vårdförloppet inleds vid misstanke om OSA hos en vuxen patient och avslutas efter behandlingsstart när patienten har en välfungerande behandling som reducerar nattliga andningsstörningar och symtom, eller om ingen ytterligare behandling behövs. Målsättningen är minskad tid från misstanke om OSA till diagnos och start av behandling.

Inga riktlinjer för sömnapné finns hos socialstyrelsen eller läkemedelsverket. Nationellt kunskapsstöd för behandling av obstruktiv sömnapné hos vuxna.

Svenska Sömnapnéregistret (SESAR) startade 2010 och omfattar närmare 150 000 patienter. I SESAR ingår patienter med sömnapné som är 18 år och äldre. Målsättningen är att fler patienter som lider av sömnapné ska diagnostiseras och få rätt behandling. Syftet är också att utjämna skillnader över landet i den vård patienterna får. Registret utgör även ett betydelsefullt underlag för klinisk behandlingsforskning. SESAR har en mycket hög täckningsgrad. 

Lungfibros är en allvarlig och progressiv sjukdom där lungvävnad omvandlas till ärrvävnad ( fibros) vilket leder till försämrad lungfunktion. Den vanligaste varianten är idiopatisk lungfibros ( IPF) men andra former förekommer, ofta i samband med autoimmuna sjukdomar eller miljöexponering.

De utmaningar som finns rör försenad diagnos, ojämlik vård och kompetensbrist. Vårdförloppet syftar till att tidigare upptäcka och ge en korrekt diagnos av lungfibros och att åstadkomma en mer jämlik vård för bättre livskvalitet och överlevnad.

Tidig identifiering , remittering till specialistvård, multidisciplinär konferens för en individanpassad behandling, uppföljning och kontinuitet. Uppnås detta så uppstår mindre behov av akutsjukvård och bättre användning av resurser. Förekomsten av lungfibros av typen idiopatisk är i vårt grannland Finland 1-28/100 000 invånare.

Förekomsten av interstitiell lungsjukdom i samvariation med andra systemsjukdomar är högre. Data för Sverige uppskattas vara liknande.

Ett nationellt vårdförlopp togs fram av en nationell arbetsgrupp ( NAG lungfibros) och publicerades 2024. För att vårdförloppet ska kunna implementeras väl så behövs samverkan mellan primär och specialistvård, utbildning, digitala verktyg och kompetenscentrum. Datainsamling tex via svenska ILD-registret kan underlätta utvärdering. Vårdförloppet skapar förutsättning för att förbättra utfallet för en utsatt patientgrupp samtidigt som man stärker effektiviteten.

Vårdprogram finns från specialistförening. Dock saknas nationella riktlinjer från Socialstyrelsen.

Det finns ett nationellt fibrosregister, dock inte klassat som ett nationellt kvalitetsregister. Täckningsgraden uppskattas till ca 65 procent .

Vårdförloppets mål och åtgärder följs upp genom resultat- och processmått vilket skapar förutsättningar för ett kontinuerligt förbättringsarbete. Befintliga källor för uppföljning ska användas i den mån det går men målsättningen på längre sikt är att oavsett vilken källa som används för uppföljning så ska strukturerad vårddokumentation utgöra grunden. Det innebär också att uppföljning av vårdförloppen, i så stor utsträckning som är möjligt, ska baseras på information som är relevant för vården av patienten.