Nationellt programområde Mag- och tarmsjukdomar

Nationellt programområde (NPO) Mag- och tarmsjukdomar är en del av Kunskapsstyrning hälso- och sjukvård, vars mål är en mer kunskapsbaserad, jämlik och resurseffektiv vård av hög kvalitet. Arbetet bedrivs kontinuerligt och möjlighet till uppföljning och analys är en central och nödvändig del i detta arbete.

Ett viktigt steg mot en mer jämlik och förbättrad vård för patienter med mag- och tarmsjukdomar är att kunna synliggöra regionala skillnader i vård och resultat. Inom NPO:s område varierar dock förutsättningarna för uppföljning. För vissa delar finns nationella kvalitetsregister och indikatorer som kan användas för att följa vårdens processer och utfall, medan det i andra delar saknas heltäckande register och uppföljningen behöver utvecklas genom kompletterande datakällor och mer strukturerad dokumentation.

NPO Mag- och tarmsjukdomar har tre insatsområden: inflammatorisk tarmsjukdom (IBD), levercirros och tarmsvikt. Inom området bedrivs arbete i nationella arbetsgrupper (NAG) som tar fram och vidareutvecklar kunskapsstöd, inklusive vårdprogram samt stödjer implementering och uppföljning.

NPO Mag- och tarmsjukdomar hoppas att de resultat som redovisas i denna rapport ska användas som verktyg för förbättringsarbete på nationell, regional och lokal nivå.

De inflammatoriska tarmsjukdomarna (Crohns sjukdom och ulcerös kolit) är kroniska sjukdomar som ofta debuterar tidigt i livet. Förekomsten har i flera år varit ökande och beräknas nu till ca 1 % av Sveriges befolkning.

Den kroniska inflammationen kan medföra bestående funktionsstörningar och strukturella skador som i förlängningen kan leda till komplikationer som näringsbrist, tarmblödningar, tarmvred, böld-och fistelbildningar samt tarmcancer. Sjukdomsförloppet uppvisar en stor variation, både mellan individer och för enskilda individer över tid. Symtombördan med bland annat diarré, buksmärta och trötthet har stor inverkan på livskvalitet och arbetsförmåga.

Behandlingen av IBD behöver startas tidigt och kontinuerligt utvärderas med målet att uppnå och bibehålla både symtomfrihet och utläkt inflammation. Läkemedelsbehandling är grunden, men även kirurgi kan vara aktuellt. Multiprofessionella insatser med sjuksköterskor, dietister, kuratorer och psykologer har stor betydelse där tillvaratagandet av patientens kunskap och förmåga till egenvård är viktiga framgångsfaktorer. 

Som stöd för sjukvårdspersonal i arbetet med och organisationen av IBD-vården skapades inom ramen för kunskapsstyrningen ett vårdprogram och ett personcentrerat sammanhållet vårdförlopp 2023. Vårdprogrammet omfattade utredning, diagnostik, behandlingsalternativ och behandlingsmål samt strategier för uppföljning och organisation av IBD-vård. Vårdförloppet beskriver vårdkedjan från misstanke om IBD till diagnostik och behandling samt uppföljning under första året, där evidensbaserad vård integreras med individanpassade åtgärder med ett personcentrerat förhållningssätt så att även patienters och närståendes behov och resurser tas till vara. Under 2026 påbörjas en revidering och formatering av vårdprogram och vårdförlopp till digitalt anpassade kliniska kunskapsstöd. 

För att möjliggöra kontinuerlig förbättring av IBD-vården, utifrån både patienternas och hälso- och sjukvårdens perspektiv, valdes 8 utfallsmått och 5 processmått ut som kvalitetsindikatorer. Utfallsmåtten utgörs av objektiva mätvariabler (blodvärde och inflammationsmarkören kalprotektin i avföringsprov), vårdgivarens bedömning av sjukdomsaktivitet och patientrapporterad funktionspåverkan samt upplevd tillgänglighet, information, delaktighet och kontinuitet. Även för uppföljning av vårdförloppet föreslås dessa indikatorer, uppmätta 12 månader efter diagnos, tillsammans med andelen som gjort koloskopi inom 2 veckor från remittering p.g.a. misstanke om IBD.

Majoriteten av dessa indikatorer finns tillgängliga i det nationella kvalitetsregistret för IBD, SWIBREG, som har en hög täckningsgrad, men med stor variation mellan regionerna. Graden av kontinuerlig inmatning av data i SWIBREG varierar också i dagsläget varför nuvarande statistik bör tolkas med försiktighet. Med ökad användningsgrad och utbyggnad av automatisk dataöverföring är förhoppningen att utdata bättre kan spegla verksamheten och därmed bidra till fortsatt förbättring och utveckling av IBD-vården.

Tarmsvikt innebär att mag-tarmkanalen inte kan ta upp tillräckligt med näring och vätska för att hälsa och i förlängningen liv ska kunna upprätthållas. Det är ett ovanligt tillstånd, som främst drabbar personer som har genomgått omfattande operationer där delar av mag-tarmkanalen har avlägsnats eller kopplats ur med en stomi. Tarmsvikt kan även orsakas av allvarliga rubbningar i mag-tarmkanalens motorik eller tarmens upptagningsförmåga till följd av t ex inflammation eller strålningsskador. 

Tarmsvikt har en stor negativ inverkan på livskvalitet och hälsa. Patienterna är beroende av tillförsel av vätska och näring parenteralt (via kärlkatetrar), vilket kan kompliceras av blodproppar, infektioner och leverskador. Vardagen kan inskränkas kraftigt av dropp, täta måltider och bundenhet till toalett. Många har hemsjukvård och täta besök på sjukhusmottagningar eller vårdavdelningar. Då det saknas ett nationellt svenskt register över tarmsvikt, är antalet patienter som drabbas osäkert, men uppskattningsvis rör det sig om minst 1000 individer, varav 300 är helt beroende av närings- och vätskedropp i hemmet.  

Diagnosens sällsynthet och komplexa vårdbehov kräver samlade vårdinsatser på särskilda kompetenscentrum. Därför bedrivs sedan 1 januari 2024 nationell högspecialiserad vård för tarmsvikt på två platser i Sverige, Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm och Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. På dessa enheter genomförs utredning och bedömning på multidisciplinär konferens, med ställningstagande till avancerad farmakologisk och kirurgisk behandling. 

För att en god vård ska uppnås krävs multiprofessionell samverkan, kompetens och vägledning på alla vårdnivåer, från tarmsviktscentrum till lokal specialistvård, primärvård och kommunal vård. Därför har en nationell arbetsgrupp startats 2024 med uppdraget att ta fram ett kliniskt kunskapsstöd för tarmsvikt med plan för nationell implementering och uppföljning under 2026. 

Levercirros (”skrumplever”) innebär att levervävnaden har utsatts för skada under en längre tid, vilket har orsakat ärrbildning och att bindväv lagrats in i levervävnaden. Om bindväven ersätter en större del av den normala levervävnaden kan leverns funktioner försämras, och då har så kallad dekompenserad levercirros utvecklas. Dekompenserad levercirros är ett allvarligt tillstånd med ökad dödlighet.

Levercirros drabbar cirka 14 per 100 000 vuxna invånare och år. Insjuknande under 35 års ålder är mycket ovanligt eftersom det tar tid att utveckla levercirros.

Levercirros är vanligare hos män än kvinnor. Upp till 45 män per 100 000 invånare i åldersgruppen 60–69 år utvecklar levercirros årligen, medan incidensen för kvinnor mellan 50 och 80 års ålder är 15–20 per 100 000 invånare och år.

Förekomsten av levercirros hos den vuxna befolkningen är cirka 67–110 per 100 000 invånare. Det motsvarar 5 500–9 000 personer med cirros som har kontakt med sjukvård i Sverige under ett år. Eftersom det finns många personer som har cirros men inte diagnostiserats med cirros är den verkliga prevalensen i befolkningen troligen högre.

Varje år dör cirka 1 400 personer i Sverige av leversjukdom, inklusive levercancer/hepatocellulär cancer (HCC), som är vanligare vid levercirros. Det motsvarar 1,5 % av alla dödsfall i landet.

Olika sjukdomar ligger till grund för levercirros varav alkoholrelaterad leversjukdom är den vanligaste orsaken i Sverige. Andra mindre vanliga orsaker är autoimmun leversjukdom och virushepatit. I andra delar av världen dominerar virushepatit, men nyare läkemedel mot hepatit C gör att levercirros p g a hepatit C minskar. Den orsak som ökar mest i Sverige och i västvärlden är metabolt associerad steatotisk eversjukdom (MASLD), som uppstår till följd av obesitas och eller diabetes typ 2.

Den viktigaste uppgiften för vården och för befolkningen är att förebygga att levercirros uppkommer. Förebyggande åtgärder innebär att vid konstaterade hög alkoholkonsumtion ge rekommendationer om minskat intag av alkohol eller vid obesitas ge stöd för viktminskning och behandling av olika metabola faktorer. Att vaccinera mot och/eller behandla virushepatit samt att diagnostisera och behandla specifika leversjukdomar tidigt är andra viktiga förebyggande åtgärder för levercirros.

Vid konstaterad levercirros fokuseras vården på att behandla den utlösande leversjukdomen, och att förebygga ytterligare försämring. På grund av ökad risk för levercancer hos personer med levercirros rekommenderas då regelbundna undersökningar för att upptäcka tumörer i ett tidigt stadium. Om dekompenserad levercirros har utvecklats riktas behandling mot den typ av symtom som uppstått, såsom ascites (vätska i bukhålan), varicer (åderbråck vanligen i matstrupe och/eller magsäck), eller leverencefalopati (”leverkoma”). Om man utvecklar dekompenserad eller hepatocellulär cancer bör man överväga utredning för eventuell levertransplantation. 

I det nationella vårdprogrammet för levercirros betonas vikten av interdisciplinära team som inkluderar primärvård, specialistvård och vid behov hemsjukvård eller palliativ vård. De professioner som samarbetar i teamet bör individanpassas men kan inkludera läkare av olika specialitet, sjuksköterskor, kuratorer, fysioterapeuter och dietister. Resultatet innebär att allt fler sjukhus idag involverar sjuksköterskor i uppföljningen vilket möjliggör tidigare upptäckt och behandling av komplikationer. Detta är en viktig resurs eftersom komplikationer snabbt kan uppstå hos patienter med kompenserad levercirros. Den exakta utbredningen av teamsamarbetet finns dock inte data för och det kan finnas viss ojämlikhet i vårdutbudet både inom och mellan olika regioner.

Det nationella vårdprogrammet rekommenderar även att elastografiundersökning genomförs regelbundet för de personer som löper risk att utveckla levercirros eller har levercirros utan allvarliga symtom. En sådan undersökning ger ett mått på levervävnadens stelhet vilket sker när levern har ärromvandlats. Resultatet ger vården guidning för när behandling med blodtryckssänkande läkemedel behöver starta eller om regelbundna undersökningar med gastroskopi är motiverat. Upphandling av elastografiutrustning pågår eller har skett inom de flesta regioner. Dock är utrustningen ännu centrerad till de större sjukhusen vilket medför att patienter som vårdas på mindre sjukhus kan behöva resa längre för att få undersökningen utförd.

Ett annat prioriterat område i det nationella vårdprogrammet är palliativ vård, vilket vid levercirros är rekommenderat för att inkludera samtidig understödjande behandling och symtomlindring. Sådan behandling bör erbjudas parallellt med aktiv behandling, såsom förberedelse inför levertransplantation. Denna vårdform blir allt vanligare internationellt men i Sverige finns behov av en förbättrad struktur då konceptet erbjuds ojämlikt mellan regioner och orter.

Det saknas ännu ett nationellt kvalitetsregister för levercirros. 2014 påbörjade universitetssjukhusen utvecklingen av ett register för att samla in data om den vård patienter med levercirros erhåller. I framtiden kan detta utvecklas till ett nationellt kvalitetsregister. I det nationella vårdprogrammet för levercirros föreslås 9 processmått, 6 utfallsmått samt patientrapporterade mått för relevanta utfall och erfarenheter. Dessa återstår att implementera i den kliniska vården och i kvalitetsregistret.