Nationellt programområde Reumatiska sjukdomar

Programområdet omfattar många kroniska sjukdomar av autoimmun inflammatorisk orsak. Inflammation förekommer ofta i leder och rygg men kan även uppträda i inre organ. Prognosen varierar mellan olika sjukdomar. Smärta och sjuklig trötthet (fatigue) är vanligt bland personer med reumatiska sjukdomar. Programområdets arbete berör personer från 18 års ålder.

Patienterna kan behöva stöd genom hela livet av olika professioner och discipliner. De får livslång behandling från många olika vårdprofessioner inom främst reumatologi och primärvård, vilka i sin tur samverkar med andra medicinska discipliner såsom lungmedicin, njurmedicin, hud, neurologi och gastroenterologi. Teamarbete och rehabilitering är en viktig del i behandlingen liksom modern effektiv läkemedelsbehandling.

Reumatiska sjukdomar är vanligen kroniska och kräver livslång uppföljning och behandling. Insjuknandet innebär ofta en akut livskris och även under det fortsatta sjukdomsförloppet finns tillfällen då livet förändras. För att kunna hantera en förändrad livssituation så bra som möjligt, både vid insjuknandet och på längre sikt, är det viktigt att personen är välinformerad. En arbetsgrupp har under ett par år arbetat med att utveckla patientstöd som ger möjlighet för patienter i hela landet att i högre grad vara delaktiga i sin egen behandling i samverkan med vårdpersonal.

Målet med dessa patientstöd är att bidra till jämlik vård genom att:  

Likvärdiga kunskapsbaserade stöd och utbildningar blir tillgängliga för personer med reumatiska sjukdomar i hela landet. 

Patientens kunskap om sin sjukdom och möjlighet till autonomi och delaktighet ökar.  

Patienten kan erbjudas individanpassat stöd och utbildning om sin diagnos och sina behandlingar. 

Arbeta för minskad resursåtgång och för att dubbelarbete ska undvikas vid utveckling av patientstöd och utbildningar. 

Arbetsgruppen har hittills tagit fram tre patientstöd på tjänsten 1177 Stöd och behandling för personer med reumatoid artrit, axial spondylartrit och psoriasisartrit. Gruppen arbetar till att börja med vidare med patientstöd för personer med systemisk skleros. 

Reumatoid artrit (RA) är en kronisk inflammatorisk sjukdom som förekommer hos ungefär 0,6 procent av befolkningen. Obehandlad sjukdom kan leda skador på brosk och skelett (leddestruktioner) med risk för funktionsnedsättning och även ökad risk för samsjukligheter. 

Prognosen vid RA varierar mellan olika patienter men är oftast god vid tidigt insatt och väl fungerande behandling. Tidig diagnostik och behandling samt monitorering är avgörande för att minska risken för funktionsnedsättningar och komplikationer. Utöver läkemedel innehåller behandlingsarsenalen även omvårdnads- och rehabiliteringsinsatser från ett multiprofessionellt team bestående av sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut och kurator. Patienter med RA bör även screenas för samsjuklighet, bland annat hjärt- och kärlsjukdomar. 

Två nationella vårdförlopp för nydebuterad (2020) respektive etablerad (2022) RA har tagits fram med syfte att uppnå en mer jämlik och personcentrerad vård för patienterna. Ett huvudsakligt mål har varit att öka andelen patienter som snabbt når symptomfrihet och låg sjukdomsaktivitet. Vårdförloppen betonar även vikten av tidig hjärt-kärlscreening för att identifiera eventuella riskfaktorer och möjliggöra lämpliga åtgärder mot till exempel högt blodtryck och höga blodfetter. Patienterna ska dessutom informeras om vad diagnosen innebär och göras delaktiga genom egenvård. 

Utvecklingen tyder på att andelen RA-patienterna med låg sjukdomsaktivitet (DAS28 ≤ 3,2) vid uppföljningsbesök ett år efter diagnos har ökat något sedan 2019 och var under 2023 nära målsättningen på 75% i riket som helhet. Spridningen mellan regioner är dock fortsatt stor, men har minskat något över tid. Under motsvarande period har uppföljningen av patienter med RA också förbättrats.  Dessa data kommer från Svensk reumatologis kvalitetsregister (SRQ). 

Andelen patienter med nydebuterad RA som under de första 15 månaderna efter diagnos har genomgått en standardiserad screening avseende riskfaktorer för hjärt- och kärlsjukdom har ökat, från mindre än 10 procent år 2020 till 32 procent år 2023. 

En enkätundersökning som genomfördes år 2024 visade att 58 procent av svarande med nydebuterad RA ansåg att det fanns en överenskommelse kring deras vård och behandling. 76 procent uppgav att de var delaktiga i beslut som rör deras vård och behandling i den utsträckning de önskat och 82 procent uppgav att de fått tillräcklig information om vart de kan vända sig vid behov av hjälp eller för att ställa frågor. 

Av de indikatorer som angavs för uppföljning av vårdförloppet, har NPO lyft följande som särskilt prioriterade:

Andel personer som uppnått DAS 28 (Sjukdomsaktivitet) ≤ 3,2 vid 12 månader

Andel patienter (procent) som erbjuds tid för nybesök i reumatologisk specialistvård inom 30 dagar från att remiss skrivits (remissdatum) 

Andel patienter som haft kontakt med både arbetsterapeut och fysioterapeut inom 3 mån från diagnos 

Patientupplevelse av delaktighet i vården vid reumatoid artrit 

Systemisk skleros (SSc) är en ovanlig, kronisk sjukdom som kan påverka flera organ i kroppen. Sjukdomen karaktäriseras av inflammation och fibros i huden med efterföljande hudstramhet, samt Raynaudfenomen (kärlspasm) i fingrar och tår, som kan leda till sår och gangrän. Inre organ, såsom lungor, mag-tarmkanal och njurar kan skadas allvarligt vid sjukdomen. Eftersom sjukdomen är mångfacetterad med skiftande organengagemang behöver patienterna tas om hand på ett multidisciplinärt och multiprofessionellt sätt. Arbetsgruppen för systemisk skleros har tagit fram en riktlinje för hälso- och sjukvård. 

Inför uppstart av arbetet utfördes en patientenkät för att kartlägga patienternas upplevelse av svårigheter med sjukdomen och ojämlikheter i vården. I enkäten lyftes problem med lång tid till rätt diagnos, brister i kunskapen om sjukdomen inom flera specialiteter, bristande samarbete mellan specialiteter och professioner i vården av patienter med SSc, samt svårigheter för patienten att förstå den komplexa sjukdomen och hur den påverkar kroppen.  

Det nationella dokumentet Riktlinje för systemisk skleros berör diagnostik, kartläggning av organengagemang och uppföljning av sjukdomen. Vårdnivå och samverkan mellan olika specialiteter beskrivs och riktlinjen förordar användandet av multiprofessionella team och multidisciplinära konferenser (MDK) i vården av patienter med SSc. 

Av de indikatorer som angavs för uppföljning av riktlinjen, har NPO lyft följande som särskilt prioriterade:

Tid till diagnos från symtom annat än Raynauds fenomen 

Kontakt med tvärprofessionellt team Inom 3 månader från diagnos 

Patientupplevelse av delaktighet i vården vid SSc

Jättecellsarterit är en svårställd diagnos. Missad tidig diagnos och behandling leder bland annat till att ett betydande antal personer årligen förlorar sin syn. Jättecellsarterit är den vanligaste kärlinflammationssjukdomen. Sjukdomen drabbar i princip enbart individer äldre än 50 år, där omkring 14-22/100 000 personer insjuknar varje år. Patienterna söker både i primärvård, på akutmottagningar och inom ögonsjukvården. Eftersom sjukdomen är komplex och tidig diagnostik/behandling är avgörande har ett vårdförlopp för jättecellsarterit prioriterats och tagits fram (2023). Vad gäller implementeringen av vårdförloppet ser det dock mycket olika ut i landet hur långt man har kommit. Förutsättningarna för omhändertagande skiljer sig åt i de olika regionerna gällande exempelvis tillgång på reumatologer och ultraljudskompetens för snabb, icke-invasiv diagnostik. 

Möjligheterna att följa upp vårdförloppet för jättecellsarterit är hittills också begränsade. Patienterna följs inom både specialist- och primärvård och täckningsgraden i kvalitetsregistret SRQ är hittills låg. 

Av de indikatorer som angavs för uppföljning av vårdförloppet, har NPO lyft följande som särskilt prioriterade:

Andel patienter med diagnos jättecellsarterit som utvecklar permanent synskada inom 6 månader från första vårdkontakt. 

Andel patienter med diagnos jättecellsarterit som fått sin diagnos efter användning av objektiv undersökningsmetod. 

Patientupplevelse av delaktighet i vården vid jättecellsarterit

Ett antal indikatorer har definierats för att följa de olika vårdförloppen/riktlinjerna inom programområdet. Den viktigaste datakällan för dessa är Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ), ett nationellt kvalitetsregister som alltsedan lanseringen 1995 syftar till att kontinuerligt förbättra behandling och uppföljning av patienter med reumatiska sjukdomar. En viktig funktion är att patienter själva rapporterar in information om sitt mående i registret inför varje besök. SRQ har beviljats certifieringsnivå 1, vilket är den högsta nivån ett nationellt kvalitetsregister kan erhålla. 

För tolkningen av data från SRQ är täckningsgraden avgörande. För RA är täckningsgraden för inklusion i SRQ totalt sett god, omkring 87% (2023), men det finns fortsatt stora problem med bristande registreringar vid nyckeltidpunkter under uppföljningen och med stor variation över landet. Nationellt har antalet besök med registrerad sjukdomsaktivitet 1 år efter RA diagnos likväl ökat tydligt, sannolikt som till följd av Vårdförlopp RA. Vid andra diagnoser, såsom jättecellsarterit och systemisk skleros, är täckningsgraden i SRQ dock fortsatt för låg för att kunna ge tillförlitliga uppgifter.  

Utöver indikatorer från SRQ, finns även sådana som kräver andra datakällor, såsom Socialstyrelsens hälsodataregister och Nationella patientenkäten. Vidare kräver ett antal viktiga indikatorer data direkt från regionernas administrativa system/journalsystem, vilket hittills på flera håll visat sig svårt att hämta ut tillförlitligt, inte minst p.g.a. det stora antalet olika system och registreringsformer som finns. I ljuset av det ter sig den nationellt enhetliga data som kan fås från SRQ än viktigare.  

NPO reumatiska sjukdomar är en del av det nationella systemet för kunskapsstyrning inom hälso- och sjukvård. Programområdet arbetar med att öka kunskapen om reumatiska sjukdomar och säkerställa evidensbaserade metoder för utredning, diagnostik och behandling. Detta ska leda till jämlik och god vård för personer med reumatisk sjukdom oavsett var i landet de bor.